Η άσκηση στη Θαλασσαιμία

Μέσα από τις επιστημονικές έρευνες (2002-2017) έχει αποδειχτεί ότι τα άτομα με θαλασσαιμία είναι λιγότερο δραστήρια, με ελάχιστη καθημερινή κινητική δραστηριότητα και κατ’ επέκταση με μειωμένη δύναμη, μειωμένη ελαστικότητα μυών, αυξημένα επίπεδα κόπωσης, αρνητικά συναισθήματα, χαμηλή αυτοεκτίμηση και κατάθλιψη. Επιπλέον, έχει φανεί πως τα παιδιά που βιώνουν μια χρόνια νόσο από την παιδική ηλικία, έχουν μεγάλες πιθανότητες να παρουσιάσουν και αυτά ψυχιατρικά θέματα, όπως η κατάθλιψη, που επηρεάζουν τόσο τα ίδια, όσο και τις οικογένειες τους.

Με το πέρασμα των χρόνων, η επιστήμη της άσκησης κάνει ολοένα και πιο έντονη την εμφάνισή της και εφαρμόζει προσαρμοσμένα προγράμματα γυμναστικής με απώτερο σκοπό την πρόληψη των παραπάνω επιπλοκών, την εξασφάλιση συνολικής σωματικής και ψυχικής υγείας αλλά και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με χρόνιες παθήσεις.

Η παθοφυσιολογία της συγκεκριμένης νόσου, το κακό μυϊκό σύστημα, η έλλειψη βιταμίνης Ε και D, τα χαμηλά επίπεδα καρνιτίνης, ο υποθυρεοειδισμός, τα υψηλά επίπεδα φεριτίνης και η μειωμένη οξειδωτική ικανότητα σε συνδυασμό με την αποχή των ατόμων από κάθε πρόγραμμα εκγύμνασης είχε βέβαιη κατάληξη τα άτομα να παρουσιάζουν μειωμένη αντοχή, μυϊκή αδυναμία, μυϊκή ατροφία άρα και μυϊκή δυσλειτουργία, αυξημένα επίπεδα κόπωσης, εύθραυστα οστά, κατάγματα από συχνές πτώσεις, οστεονεκρώσεις, κατάθλιψη και αυξημένες τιμές μέτρησης στην οστική νόσο-οστεοπόρωση.  Έτσι, η αποχή από προγράμματα άσκησης που αρχικά στόχευε στο να μην εξαντλήσει περαιτέρω τα άτομα αυτά ή και να τα προστατέψει από επιπλέον τραυματισμούς και αδυναμίες τελικά όχι μόνο δεν τα προστάτεψε αλλά έγινε η αιτία να επιβαρύνει την σωματική και ψυχική κατάσταση υγείας τους.

Η βιβλιογραφική ανασκόπηση (2002-2017) που αναφέρεται σε εφαρμογή προγραμμάτων μυϊκής ενδυνάμωσης και αερόβιας άσκησης σε παιδιά αλλά και ενήλικες έχει καταλήξει σε 4 τεράστια οφέλη:

• Βελτίωση οστικής πυκνότητας και κατ’ επέκταση καταπολέμηση οστικής νόσου-οστεοπόρωσης.
• Βελτίωση συνολικής φυσικής κατάστασης (αύξηση μυϊκής μάζας, αύξηση αερόβιας ικανότητας, μείωση λίπους).
• Θεραπεία κατάθλιψης χωρίς την χρήση φαρμακευτικών σκευασμάτων.
• Πρόληψη για άλλες παθήσεις, όπως καρδιακά νοσήματα,  καρκίνος, σακχαρώδης διαβήτης, παχυσαρκία κ.α.

Αναφορικά με την οστική πυκνότητα, θα πρέπει αρχικά να αναφερθεί ότι αυτή αυξάνεται με σταθερό ρυθμό στην παιδική ηλικία και ακολουθείται από ραγδαία αύξηση στην εφηβεία (50%). Η μέγιστη τιμή της επιτυγχάνεται στην ηλικία των 25-30 χρόνων. Είναι σημαντικό λοιπόν να εφαρμόζονται τα κατάλληλα προγράμματα άσκησης από την παιδική ηλικία έτσι ώστε να μεγιστοποιήσουμε όλες τις πιθανότητες και τους παράγοντες εκείνους που οδηγούν στην επίτευξη της υψηλότερης δυνατής οστικής πυκνότητας. Αν τα παιδιά εντάξουν στην καθημερινότητά τους τη γυμναστική και συνεχίσουν με τον ίδιο τρόπο σε όλες τις φάσεις της ζωής τους, τότε η οστική νόσος – οστεοπόρωση θα περιοριστεί στο ελάχιστο, μαζί και με τα επακόλουθα προβλήματα που φέρει μαζί της (έντονοι πόνοι, διαταραχές στη μικροαρχιτεκτονική οστών, παραμορφώσεις οστών-πλατυσπονδυλία-, εκφυλισμός σπονδυλικής στήλης, συμπίεση νεύρων, αυξημένος κίνδυνος πτώσεων, κατάγματα και οστεονεκρώσεις).

Η εφαρμογή των προγραμμάτων μυϊκής ενδυνάμωσης δημιουργεί πολλαπλές προσαρμογές με τελικό αποτέλεσμα ένα σώμα σαφέστατα πιο δυνατό και ‘αναβαθμισμένο’.

Η βελτίωση ποιότητας ζωής του κάθε ατόμου ξεχωριστά δε μπορεί να επιτευχθεί μόνο με την προαγωγή και εμβάθυνση στη σωματική υγεία. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) ορίζει την υγεία ως μια «κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλώς ως την απουσία νόσου ή αναπηρίας». Το 3^ο και ίσως μεγαλύτερο όφελος των προγραμμάτων εκγύμνασης αναφέρεται στην ψυχική υγεία. Υπάρχουν επίσημα ερευνητικά δεδομένα που αποδεικνύουν ότι μέσω της φυσικής δραστηριότητας μειώθηκαν τα επίπεδα της κατάθλιψης τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες με χρόνιες παθήσεις. Αρκετοί είναι πλέον οι γιατροί που προσπαθούν να θεραπεύσουν τις ψυχικές διαταραχές και να ενισχύσουν την ψυχική υγεία των ατόμων με μη φαρμακευτικές μεθόδους, αλλά μέσω του συνθήματος ‘Η άσκηση είναι φάρμακο’.

Είναι λοιπόν καθοριστική η σημασία της άσκησης, ιδιαίτερα για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις, όπως η θαλασσαιμία. Παρόλα αυτά όμως δεν πρέπει να υπάρχει ανεξέλεγκτη συμμετοχή. Θα πρέπει πάντοτε να ακολουθείται ένα πρωτόκολλο με βασικές αρχές και να προηγείται η έγκριση από τον θεράποντα ιατρό.  Στη συνέχεια, θα πρέπει να υπάρχει συνεννόηση μεταξύ των ειδικών της άσκησης και άλλων γιατρών, έτσι ώστε να γίνει σχεδιασμός ενός προγράμματος που θα είναι ατομικό και ξεχωριστό για κάθε ασκούμενο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο την κλινική εικόνα  αλλά και τις εκάστοτε ανάγκες και δυνατότητες του κάθε ατόμου.

Ένα ολοκληρωμένο και σωστά σχεδιασμένο πρόγραμμα άσκησης θα πρέπει να στοχεύει στην κινητικότητα, τη μυϊκή ενδυνάμωση, την ευλυγισία, την ισορροπία, την αντοχή αλλά και την αποκατάσταση σε υπάρχοντα προβλήματα. Το πρόγραμμα άσκησης για να μπορέσει να μας δώσει όλα τα οφέλη που προαναφέρθηκαν, θα πρέπει να γίνει τρόπος ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία αλλά και να αποτελεί μέρος της θεραπείας τους. Η άσκηση σε συνδυασμό με τη διατροφή μπορεί να μεγιστοποιήσει τα αποτελέσματα. Όλα τα άτομα με Θαλασσαιμία, ανεξαρτήτου ηλικίας, θα πρέπει να παροτρύνονται με ενθουσιασμό αλλά και κίνητρα για συμμετοχή στα προγράμματα γυμναστικής.

Παρά τα όσα θετικά προαναφέρθηκαν, υπάρχουν και κάποιες σοβαρές αντενδείξεις που πρέπει να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη όταν μιλάμε για άσκηση και Θαλασσαιμία. Συγκεκριμένα, οποιοδήποτε πρόγραμμα φυσικής δραστηριότητας και εκγύμνασης δεν πρέπει να έχει μεγάλη διάρκεια και υψηλή ένταση, αλλά ούτε και ασκήσεις που εμπεριέχουν στροφές σπονδυλικής στήλης και ισχίων ειδικότερα στα άτομα που βρίσκονται ήδη σε προχωρημένο στάδιο οστικής νόσου-οστεοπόρωσης ή ακόμα και σε αρχάριους ασκούμενους. Κατά τη μέρα μετάγγισης θα πρέπει να αποφεύγεται οποιασδήποτε μορφή άσκησης, μιας και το καρδιακό σύστημα είναι ήδη υπερφορτωμένο και προσπαθεί να διαχειριστεί την περίσσεια αίματος που δέχτηκε. Τέλος, καλό είναι να αποφεύγεται η άσκηση σε μεγάλο υψόμετρο και οι καταδύσεις σε μεγαλύτερο από 10 μέτρα βάθος.

Κλείνοντας, πρέπει να τονίσουμε ότι υπάρχει πάντοτε η ανάγκη για περαιτέρω έρευνα μιας και η επιστήμη ‘τρέχει με χίλια’ και τα δεδομένα διαμορφώνονται συνεχώς.

Τα άτομα με θαλασσαιμία προτείνεται όπως συμμετέχουν τόσο σε προγράμματα αερόβιας άσκησης όσο και μυϊκής ενδυνάμωσης.

Αερόβια άσκηση: 3-7 φορές τη βδομάδα

Καθημερινή δραστηριότητα με διάρκεια από 20 έως 60 λεπτά. Η δραστηριότητα θα μπορούσε να είναι απλό περπάτημα, τρέξιμο, ποδηλασία, κολύμβηση, χορός ή και ομαδικά προγράμματα όπως aerobic, step aerobic, aqua aerobic (μέτριας έντασης). Επιπλέον, συστήνεται εκτέλεση απλών ασκήσεων ισορροπίας, όπως το περπάτημα σε μια ευθεία γραμμή με ανοιχτά ή κλειστά μάτια, περπάτημα σε διαφορετικές κατευθύνσεις με πλάγιο ή και οπίσθιο βηματισμό, ισορροπία σε ασταθής επιφάνειες (air pad, bosu ball), κ.α. Η συνολική διάρκεια ενός τέτοιου προγράμματος δεν θα πρέπει να ξεπερνά τα 10 λεπτά για 2 φορές τη βδομάδα.

Μυϊκή ενδυνάμωση: 2 – 3 φορές τη βδομάδα

Το πρόγραμμα μυϊκής ενδυνάμωσης θα πρέπει να περιλαμβάνει ασκήσεις για όλο το σώμα, οι οποίες μπορούν να εκτελεστούν με ποικίλους τρόπους (βάρος σώματος, λάστιχα, ιμάντες, ελεύθερα βάρη ή και μηχανήματα γυμναστηρίου). Εναλλακτικά, θα μπορούσαν τα άτομα με θαλασσαιμία να συμμετέχουν και σε προγράμματα pilates, yoga, tai chi, τα οποία θα προσαρμοστούν ανάλογα με τις δυνατότητες και τις ιδιαιτερότητες των ατόμων.

 Πριν από την εκτέλεση των ασκήσεων προηγείται ζέσταμα 5-7 λεπτά περπάτημα (120-140 bpm) & διατάσεις για όλο το σώμα (10’’ για κάθε μυ). Σημαντικό είναι να γίνεται και η αποθεραπεία στο τέλος του προγράμματος, 5-7 λεπτά περπάτημα και διατάσεις για όλο το σώμα (yoga or pilates way or relaxation routines).

Ιδανικά, θα πρέπει οι ασκήσεις να εκτελούνται υπό την επίβλεψη γυμναστή ή φυσιοθεραπευτή. Υπενθυμίζεται όπως αποφεύγεται οποιαδήποτε μορφή άσκησης κατά τη μέρα μετάγγισης. Τέλος, να αποφεύγονται η έντονη άσκηση ιδιαίτερα στα άτομα που δεν έχουν γυμναστεί ξανά στο παρελθόν αλλά και γενικότερα οι στροφικές κινήσεις, ιδιαίτερα στις περιοχές της σπονδυλικής στήλης  και των ισχίων.

 

Το πρόγραμμα ετοιμάστηκε από την κ. Μαρία Τσιβίκα,
Απόφοιτο Τμήματος Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού και Εκπαιδευτικό Φυσικής Αγωγής